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回到梦开始的地方

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回到梦开始的地方

(深圳市恒晖公益创始人 陈行甲)

 

各位现场和线上的伙伴们、朋友们,大家晚上好!今天我们怀着十分喜悦的心情,在华海金融创新中心、在前海的大海边,举行“回到梦开始的地方”暨深圳市恒晖公益基金会(以下简称“恒晖”)七周年的庆典。

 

 

七年前的2017年5月30日,恒晖在深圳前海的梦工厂201室举行了成立的庆典。当时我只身南下,背着一个包就来到了深圳,说实话在创立恒晖的初期,具体能做成个什么样子,我心里一点数都没有。可以用这么一句诗意的语言来表述,那个时候的我除了理想和热忱,一无所有。创办恒晖七年以来,让我最开心的事就是我们恒晖刷新了一个社会领域的深圳速度,一个民间草根的基金会从初创的一无所有到变成5A级慈善基金会,用时最短。在恒晖成立的仪式上,我说了一句比较感性的话:“我希望以今天为开始,未来30年、40年、甚至50年以后,我陈行甲已经不在这人世间了,但我创立的深圳市恒晖公益基金会还在,它还在很好地运行,它还在很规范地服务着我们中国欠发达地区儿童青少年大病救助和教育关怀的服务对象们”。

 

 

今天是7月6日,我们已经走过七年,又回到了梦开始的地方。昨天上午11点,我们刚举行了一个揭牌仪式,象征着我们又回到了前海。我特别喜欢童安格,他有一首歌叫《梦开始的地方》,中间有一句特别美好的歌词,叫“生命是一条蜿蜒的江河,慢慢流过岁月”。我回到前海之后,回到梦开始的地方,我就想到了这句话,生命是一条蜿蜒的江河,我又回来了,年轻的我又回来了!在今天这样一个特殊的场合,特别欢迎我们服务的宝贝们、家属们的代表、公益合作伙伴的代表、月捐人的代表,还有社会各方支持我们的志愿者代表,欢迎你们到现场来见证,我们恒晖回到了梦开始的地方!

 

今天在现场的朋友享受了一份特别的福利,我们现在华海金融创新中心的37楼演播室,那儿是落地玻璃,而玻璃外面就是一望无际的大海,此时此刻,大海上的落日正向我们直射过来,闪着耀眼的金色光芒,我要把这份喜悦和感动分享给线上的朋友们。

 

今天的活动叫“回到梦开始的地方”。首先由我给大家汇报恒晖这七年来做的事情,然后四位代表和我一起有个圆桌分享,这四位代表分别是我们服务的宝贝代表菲菲、服务对象的家属代表菲菲姑姑、月捐人的代表和公益合作伙伴的代表。其中菲菲是我们联爱工程服务的300多个宝贝中的代表,她特别坚强、阳光、又特别可爱!接下来介绍我们恒晖、我们的项目活动、我们的致敬以及我们的愿景使命和价值观。

 

恒晖成立于2017年5月,在前海的梦工厂举办成立仪式的时候,我们还叫深圳市恒晖儿童公益基金会。恒晖最开始的业务范围是中国欠发达地区儿童青少年的大病救助和教育关怀。2020年疫情暴发时候,我们在后方支援武汉前线,做了不少事情,考虑到当时事出紧急,我们即刻行动,但在行动的过程中间,我们第一时间意识到,我们要突破业务范围。因为当时我们的服务群体不光是儿童青少年,所以我们在开展公益活动的同时,马上向深圳市民政局申报更改我们的名称,来扩充业务范围。这就是深圳市恒晖儿童公益基金会到深圳市恒晖公益基金会的由来。

 

朋友们今天有看见我们的新办公室在这栋楼的16楼,面朝大海,春暖花开。大家可能会想到,恒晖作为一个公益慈善组织,有什么样的资格在深圳前海带有地标性的甲A级写字楼来办公呢?这跟慈善组织的风格好像不符?

 

 

在这里我想要告诉大家一个特别美好的故事:就是一定要相信人世间的美好,相信很多美好的事情会与你不期而遇。这个美好的故事恰恰来源于我们基金会最重要的公益项目——联爱工程,它的第一个实验地在广东河源市。有一对父子企业家,父亲叫欧阳泉,儿子叫欧阳文道,他们在深圳创办了华丰世纪集团,是非常杰出的深圳企业家,他们是广东河源人。出于对我们恒晖公益理念、公益项目的认可,对他家乡所做事情“联爱工程-白血病综合控制项目”的认可,邀请我们来这个地方,也就是华海金融创新中心来办公,并给予了我们最极致的支持。这是前海最好的甲级写字楼,在过去不到一年时间,入住率已经超过了70%。目前市场价是280元/平方米,大家猜猜给我们的租金是多少吗?我看现场朋友们有说是一块钱?其实比这个还低,是无偿支持我们这个慈善基金会在这里办公。

 

说实话,最开始我是有顾虑的。我们公益慈善组织配得上在这么高大上的环境里办公吗?那天欧阳文道总跟我讲的时候,我们形成了一个共识,他的话对我是激励,我也希望把这个故事讲出来,激励全中国的公益慈善组织。我们做公益慈善的人,不是要饭的,不是叫花子,也不是站在道德高地上绑架社会或绑架自己的孤行者、孤勇者。我们公益慈善应该是一个非常体面、受人尊重、规范、专业的社会服务行业,是社会治理能力和社会治理体系现代化进程中不可或缺的一个部门,所以我们当然有资格去比较好的办公环境里办公。全世界杰出的公益慈善基金会,很多就在他们城市、甚至国家的地标建筑里办公。大家到纽约去,会看到洛克菲勒基金会,他们的办公楼是全纽约的地标;到西雅图去,会看到全西雅图最地标的建筑是盖茨基金会。在欧阳泉总和欧阳文道总的支持下,我们深圳市恒晖公益基金会开创了一个深圳市公益慈善组织的新局面。

 

接着给大家报告我们基金会的公益项目,我们目前有五个主要的公益项目。

 

联爱工程,联合爱,推动因病致贫从现代中国消失。

 

 

2017年从广东省370万人口的地级市河源市开始,我们联合当地政府和医疗机构对区域内所有儿童白血病进行兜底治疗。我们的工作不仅限于筹款兜底,更是为患儿家庭提供医务社工服务,包括疾病科普、心理关怀、病房照护、营养支持、社会连接和病房学校等。与此同时我们积极支持医生能力提升,帮助欠发达地区医生提高重大疾病治疗能力。推动药物政策完善,通过独立第三方卫生技术评估,推动医保目录外的药物尽快进入医保目录。我们从患者、医生和药物三个角度为国家和社会探索因病致贫的解决办法。

 

河源七年,我们投入了2,200多万块钱,救助了190名患儿,我们还搭建患者服务体系,支持医生能力提升和推动药物政策完善。同时为了保证项目执行的科学性,河源项目刚开展时,我们就和山东大学卫生管理与政策研究中心展开了项目评估合作,我们是先把20万评估费打到山东大学的账户上。提前支付是为了表明我们并不是花钱买好评,而是买监督、挑毛病和帮助改进的建议。评估期间还诞生了一篇国家级核心期刊的论文——《联爱工程项目缓解儿童白血病家庭因病致贫的效果评价》。我们坚持数据循证,不凭感觉、道德或情怀,而是凭数据和实证来证明我们做得如何。

 

2019年,我们与公益伙伴北京新阳光慈善基金会一起去了592万人口的青海省。去年,在得到更多社会爱心和力量支持后,我们去了2,500万人口的甘肃省。未来,我们希望在整个祖国的西部复制推广联爱工程。我们的项目不仅给患者提供资助、给医生培训,还推动了药物政策的完善,探索了一系列针对患者和家庭的医务社工服务。未来,我们希望与公益伙伴们一起,为健康中国建设、后扶贫时代的乡村振兴、基层社会福利体系的完善,探索医务社工板块的流程、标准和方法体系。目前联爱工程已经帮助了300多名患儿,在甘肃省,去年刚开始的时候就有120名患儿在那里等着我们,随着项目的全面开展,患儿数量还在持续增加。虽然85%的患儿能重新回到我们怀抱,但还有15%的孩子会离开我们。针对这些特殊的孩子,我们正在与公益伙伴深圳市拾玉儿童公益基金会一起探索安宁疗护体系,在广州、福州和甘肃兰州进行试点,引进全世界最好的儿童癌症医院标准,培训中国一线社工。全中国每年大约有9万个孩子和家庭需要这样的服务,但目前还没有这类体系,我们希望每个需要安宁疗护的孩子和家庭都能找到一张病床。

 

大家现在看到图片上的永不凋谢的花,这是河源一个14岁女孩在病房里做的,送给我们联爱工程项目和深圳市恒晖公益基金会。我们会永远保留这束花,感受到这些孩子在天堂的祝福。公益慈善组织做的事情不仅在数量上,更在于意义上,社会文明之光应该温暖这些极端弱势群体,让他们在最孤独的阶段也能感受到社会的关怀,这是我们公益慈善组织存在的意义。未来,我们希望在中国以200公里为半径,每一个有安宁疗护需求的孩子和家庭都能找到这样的病床,由公益慈善组织提供支持。

 

 

乡村中医,这个项目是联合北京中医药大学和北京广安门医院,在福建省三明市,针对乡村医生做系统化的进行长达一年的培训,试图帮助乡村中医解决相对的标准化的问题和可及性的问题。

 

梦想行动,读书、带我去山外边的海我本身就是一个山区农村出生长大,通过读书改变了自己命运的幸运儿。当初在山区农村里面,我受到了这种感召,受到了激励,然后在艰苦的读书岁月里面,我坚持下来了,现在终于走到了人生的大海边。我希望把我的这份幸运,把我的这份能量带给像曾经的我一样的,现在还在广袤的山村留守的孩子们,我希望把这个力量带给他们。“读书、带我去山外边的海”是当年我在《人民日报》发表的一篇文章的题目,我们也以此为主题来确定我们的夏令营。

 

 

 

我等你来,请等我来,请跟我来,我们已经做到第六年了。项目是从2018年开始,2018年、2019年,我们把黔东南的山村留守孩子带到深圳的大海边。但是2020年疫情暴发,孩子们不能来了,怎么办?孩子们不能来,我们的项目不能停。那我们去到黔东南的山村,我们带着大学教授、我们带着科学家、我们带着艺术家、我们带着我们的乐队、我们带着我们的艺术志愿者们到山林田园边上,把我们从大海边上打包的气息送到孩子们身边。先是我在大海边等你来,然后我告诉孩子们,你们在山村等我们来。现在我们进入到第三阶段,请跟我来。10天后,我要又将带着我们的大队伍去到黔东南,这个项目我们会完成全新的升级。

 

 

知更鸟公益项目让儿童青少年的精神心理困惑被看见、被了解、被疗愈。大家知道教育部发布的加强学生心理健康工作上升为国家战略,这是去年10月9号新华社发布的消息。我们有多少工作是可以上升为国家战略的?这充分说明了这项工作的重要性,一定程度上说明了形势的严重性。那么我们公益慈善组织可以做什么呢?我们设计了五环框架,在试点学校,我们不做一般的倡导,而是以学校为原点生根,帮助这个学校的老师、心理老师、班主任老师、校长和所有的老师。然后以学校为中心,帮助所有的家长,帮助他们做懂心理学的知心家长,然后帮助孩子们通过博雅教育,让他们感受这个世界的美好,对成长充满渴望。这就是我们知更鸟公益项目做的事情。

 

知更鸟项目是我们跟新东方俞敏洪老师一起做的,俞敏洪老师将他个人在互联网上所有的流量收入全部捐给我们。最近俞敏洪老师现在有点小烦恼,遇到这些无脑网暴真的是很恼火,但是今天下午我跟俞老师互动的时候,问他怎么样?俞老师哈哈大笑,我很好,谢谢行甲关心。我看这会直播间朋友不少,我也请我的朋友们,希望你们多关注俞老师,支持俞老师,你们支持俞老师,也就是在支持我了。这个项目,我们做的很快乐,我们做的很好。

 

 

传薪计划,通过创新的公益实践,探索为社会做出特殊贡献的英雄家庭建立社会支持系统,为武汉疫情一线牺牲的这些英雄的宝贝们提供长期的教育成长陪伴。项目找到了21个省市自治区的163个宝贝,当然最多的是武汉。我的朋友们,我想告诉你们一个欣慰的事实,你们知道的、你们牵挂的、你们感谢的、你们怀念的每一个英雄,他们的未成年的孩子(我的未成年标准是22岁,是大学毕业之前),都在我们的这个项目中得到非常好的照顾。

 

我们每年会给孩子们有12,000元左右的教育金支持,高的有14,400元,少的有10,000元,根据孩子们是在大学、高中、初中、小学幼儿阶段,我们会根据实际需求发放。同时我们有五个大的方面,十五个小的方面的人生成长陪伴,包括心理关怀、健康支持、营养照护、学业支持、朋辈导师、夏令营等。特别是特长培养,喜欢打篮球的孩子我们链接姚明,姚明跟他直接视频。链接阿联,阿联给这个孩子签名CBA总决赛用过的球送给他。特别感动的是,阿联邀请孩子来到深圳参加篮球冬令营,回武汉的时候,送给孩子一整套篮球服,包括鞋子,其中有一件是阿联在国家队退役的11号球衣,送给了这个孩子。喜欢踢足球的,我们带他去世界杯,在蒙牛支持下,我们前年去了卡塔尔世界杯。目前我们的项目从14项扩展到15项。大家知道第15项是什么吗?就是原本我们设定的终点是孩子们大学毕业。最小的孩子是全民怀念的英雄,他牺牲三个多月后孩子才出生的,当22年后他的儿子大学毕业,我们设定的项目就结束了。但是从去年开始,我们扩展到第15项,因为有的孩子大学毕业了找不到合适的工作,所以第15个项目是帮助这些孩子做职业规划、进行实习培养,最后帮助他们找到工作,走上社会。

 

我的五个公益项目分享完了,时间正好差不多半个小时,现在我要进入我的致敬环节。恒晖现在处于一个非常好的时间点,我们是5A级慈善基金会,获得了社会的广泛认可和支持。今天我们能够在这么好的写字楼里举办庆典活动,也是一种侧面的证明。在这样一个时间点上,首先我要致敬每一个接受我们服务的孩子和家长。谢谢你们信任我们,谢谢你们接受我们,陪着你们一起走。我们一起走下去,走过你们人生的黑暗隧道,走过你们人生中的阴霾,一起迎接人生中的明天的彩虹。致敬你们,谢谢你们!

 

 

第二个我要致敬的是我们的捐赠人。今天的现场也有我们的月捐人代表,我也给大家汇报一下我们的月捐工作。截至今天,我们已经有18,902人在每个月捐赠,最多的是500块钱,最少的9.9元,这都非常好,持续的月捐不仅在于钱,更在于心。在漫长的公益慈善旅途中,我们相依相伴,互相信任,把公益项目设计科学,执行到位,管理规范,财务透明,请独立的第三方来评估。你们信任我们,和我们一起去关怀你们想关怀的人,一起倡导社会的良善。在今天这个场合,我特别想感谢大家,在这18,000多人中间,有太多太多动人的故事。坚持每个月给我们捐款的,有利用业余时间跑外卖的小哥,有80多岁刚刚学会使用智能手机的老奶奶,有一心要反馈家乡的河源大哥,有和家长一起参与公益的孩子,你们每一个人都极大地温暖着我们。所以在今天这个恒晖七周年的庆典之际,我特别要向所有的恒晖捐赠人致敬。公益不是少数人的全力以赴,而是多数人的力所能及。人世间有悲痛,有苦难,也有爱和温暖,正是因为有这些爱和温暖,所以我们这个人间才值得。

 

最后,我想和大家分享一首歌。这首歌是我在癌症患儿病房陪床时的灵感创作的,姚峰老师给我们作曲。请大家安静地听这首歌——《一行》。

 

 

我特别喜欢最后这个镜头,就是我们恒晖的桃子托着一个薪火宝贝飞起来的镜头。我想起我在与辉同行直播时,宇辉最后总结的一句话:“我有万贯家财,可疏解这人间些许苦难;但我有一物,可渡这人间一切苦厄,那就是爱与正念。因为我扶起了泥泞中的花朵,所以我闻到了近处的花香。”我们恒晖的愿景是做专业纯粹的公益,推动提升公益在社会治理体系中的价值。我们的使命是通过创新的公益实践探索,为脆弱群体建立社会支持系统。我们的价值观是坦诚、谦和、严谨,为了爱而工作。

 

社会并不完美,看清依然热爱,知难仍然行动,是我们公益人的使命,谢谢大家!

2024年7月12日
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